ВЕТЕРАНУ БОЕВЫХ ДЕЙСТВИЙ ИЗ БАШКИРИИ ОТКАЗЫВАЮТ В ОБЕСПЕЧЕНИИ ДВУХЛЕТНЕГО СЫНА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ЛЕКАРСТВЕННЫМ ПРЕПАРАТОМ

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, обратившегося к нам за содействием в связи с отказом обеспечить его двухлетнего сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

Из обращения Марса Исхакова: «Я 11 лет верно служу нашей Родине, выполняю служебно-боевые задачи в любой точке России и мира. Мы выполняем задачи, чтоб наши дети могли спокойно гулять по улице, ходить в кинотеатры и т.д., мы громили террористов на дальних рубежах нашей Родины. Неужели в знак благодарности наше государство не может помочь моему долгожданному сыну? Нас просто оставили со смертью один на один».

Необходимо отметить, в сети родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, вынуждены регулярно объявлять сбор средств на лечение. На данный момент имеется два препарата, способных помочь детям и взрослым с таким заболеванием. В России зарегистрирован только один. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат производят в США — именно на него активно собирают средства. Дело в том, что даже одна инъекция останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей. При этом срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен /РИА Новости/

Сегодня 25.11.2020г. по сообщению /ТАСС/ стало известно, что Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза», применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Согласно изменениям, в список включается препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») под категорией «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».

Спинально мышечная атрофия у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Ежегодно в России диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.

«Защита прав несовершеннолетних стоит в ряду приоритетных направлений работы органов прокуратуры, - заявил Генпрокурор РФ Игорь Краснов - Вопросы обеспечения лекарственными препаратами детей, как часть этого процесса, требуют общего особого внимания».

Председатель ООД «Ветераны России» Ильдар Резяпов направил обращение Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову с просьбой провести проверку по обращению отца 2х-летнего ребенка Исхакова А.М. 28.11.2019г., с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи, назначения ему лечения и предоставления лекарственных препаратов, в том числе «Спинраза».

Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, направлена просьба, дать поручение региональному профильному министерству Республики Башкортостан рассмотреть возможность обеспечения ребенка Исхакова А.М. 28.11.2019г., с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», жизненно необходимым и важным лекарственным препаратом, внесенным 25.11.2020г. Распоряжением Председателя Правительства Российской Федерации М.В.Мишустиным в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Дополнительно, просьба об оказании содействия направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в Общероссийское общественное движение

«ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» необходимо в автоматическом режиме

заполнить заявление по указанной ссылке

Самые важные новости

теперь в нашем Telegram-канале «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Подписывайтесь, чтобы не пропустить!

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru