101000, Москва, ул. Мясницкая 46, стр. 1, оф. 415
101000, Москва, ул. Мясницкая 46, стр. 1, оф. 415
|
|
|
ОБЩАЯ РАБОТА И СОВМЕСТНЫЕ УСИЛИЯ ПОЗВОЛИЛИ ОБЕСПЕЧИТЬ РЕБЕНКА…

ОБЩАЯ РАБОТА И СОВМЕСТНЫЕ УСИЛИЯ ПОЗВОЛИЛИ ОБЕСПЕЧИТЬ РЕБЕНКА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ЛЕКАРСТВЕННЫМ ПРЕПАРАТОМ (СМ.ВИДЕО)

23.12.2020
Новости движения

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

Спинально-мышечная атрофия – это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову с просьбой провести проверку исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, направлена просьба дать поручение региональному профильному министерству Республики Башкортостан рассмотреть возможность обеспечения ребенка жизненно необходимым и важным лекарственным препаратом, внесенным 25.11.2020г. Распоряжением Председателя Правительства Российской Федерации М.В.Мишустиным в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Просьба об оказании содействия также была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

Сегодня, 23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков прислал нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» выражает слова благодарности всем, кто активно предпринял реальные действия и оказал помощь ребенку ветерана боевых действий Марса Исхакова, тем, кто присоединился к сбору средств!

Уверены, средства собранные на лечение Аскара Исхакова будут распределены на лечение детей с подобным недугом!

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

Вступай в команду взаимопомощи и поддержки
в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»
необходимо заполнить заявление по указанной ссылке
Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация:
Центральный аппарат
ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:
+7(901) 331-0801;
+7(916) 594-5724;
+7(915) 105-5201;

E-mail: vpvr@veteransrussian.ru

3482
Следите за новостями
Подписывайтесь, чтобы быть в курсе новых событий и свежих советов
Подпишитесь в соцсетях: