Москва, ул. Садовая-Черногрязская, 8, стр.1, оф.218
Москва, ул. Садовая-Черногрязская, 8, стр.1, оф.218
|
|
|
ФАКТ ПРИМЕНЕНИЯ ПРЕПАРАТА «ЗОЛГЕНСМА» ЕЩЕ НЕ НАСТУПИЛ, А МИНЗДРАВ…

ФАКТ ПРИМЕНЕНИЯ ПРЕПАРАТА «ЗОЛГЕНСМА» ЕЩЕ НЕ НАСТУПИЛ, А МИНЗДРАВ РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН УЖЕ ОТКАЗЫВАЕТ В ПРИМЕНЕНИИ ПРЕПАРАТА «СПИНРАЗА»

27.01.2021
Новости движения

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко.

Просьба об оказании содействия была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Сегодня, 27 января 2021г. поступило новое обращение Марса Исхакова, в котором он сообщает, что 25 декабря 2020 года Кировским районным судом Республики Башкортостан вынесено решение по гражданскому делу об удовлетворении его исковых требований в защиту интересов ребенка инвалида Исхакова А.М. к Министерству здравоохранения Республики Башкортостан о возложении обязанности по незамедлительному обеспечению лекарственным препаратом — «Спинраза» (Нурсисенс).

Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не согласилось с решением суда и потребовало его отмены, поскольку ребенок выиграл лотерею по бесплатному применению препарата «Золгенсма» от американской фирмы, применение которого планируется в феврале 2021 года в г. Екатеринбурге, а также, то, что препарат «Золгенсма» является взаимозаменяемым, а одновременный прием нецелесообразен.

Отец ребенка выражает обеспокоенность, тем, что Минздрав Республики Башкортостан в спешном порядке отказывается от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, при том, что факт обеспечения и применения препарата «Золгенсма» еще не наступил.

На основании Федерального закона «Об общественных объединениях» от 19.05.1995 N 82-ФЗ и «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 № 59-ФЗ Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» направило поступившее обращение Марса Исхакова в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой рассмотрения по существу изложенных в нем доводов и принятия, при наличии оснований, мер реагирования по вопросу спешного порядка отказа Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, до наступления факта применения препарата «Золгенсма».

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

Вступай в команду взаимопомощи и поддержки
в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»
необходимо заполнить заявление по указанной ссылке
Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация:
Центральный аппарат
ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:
+7(901) 331-0801;
+7(916) 594-5724;
+7(915) 105-5201;

E-mail: vpvr@veteransrussian.ru

1550
Следите за новостями
Подписывайтесь, чтобы быть в курсе новых событий и свежих советов
Подпишитесь в соцсетях: