ОБРАЩЕНИЕ В ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ». РЕБЕНОК ИЗ КРАСНОЯРСКОГО КРАЯ НУЖДАЕТСЯ В САМОМ ДОРОГОМ В МИРЕ ЛЕКАРСТВЕ - ЗОЛГЕНСМА!

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило обращение родителей Дятко Ильи Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения из Красноярского края с просьбой о помощи в получении жизненно-необходимого для их сына, не зарегистрированного на территории России лекарственного препарата «Zolgensma» (Золгенсма).

В Красноярском крае ребёнку поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. Генетическая поломка, которая приводит к постепенному отмиранию мотонейронов, забирая у человека силы ходить, сидеть, глотать, дышать. Но родители готовы бороться и начали сбор средств.

Сейчас ребенок проходит терапию «Спинразой». В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни.

Из обращения мамы ребенка Дятко Елены Андреевны: В настоящее время у нас в стране зарегистрировано два лекарственных препарата – «Спинраза» и «Рисдиплам», для лечения спинальной мышечной атрофии, которые действуют по схожему принципу и являются препаратами поддерживающей терапии, которые необходимо ставить на протяжении всей жизни. Курс поддерживающей терапии «Спинразой» мы начали проходить 19 марта 2021 г. по решению федеральной врачебной комиссии НИКИП имени академика Ю.Е. Вельтищева. В заключении комиссии также говорится, что оценку эффективности лечения требуется проводить не ранее, чем через год.

Вместе с тем, в мировой практике с 2019г. существует принципиально отличающийся лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии «Zolgensma» («Золгенсма»), который вводится однократно, и результаты применения которого в значительной степени превосходят результаты применения «Спинразы» или «Рисдиплама» (приходит в норму работа внутренних органов, восстанавливается работа мышц, способность стоять, ходить). Средняя стоимость «Zolgensma» составляет 2,2 млн. долларов США (на сегодняшний день около 170 млн. рублей).

Кроме этого, производителем рекомендовано применение препарата лишь для детей в возрасте до двух лет и массой тела не более 13,5 кг, так как лечение в старшем возрасте не приведет к должному эффекту и будет сведено к поддержанию текущего состояния больного.

Напомним, ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

23.12.2020г. Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

Сегодня в Красноярском крае 9 детей стоят на учёте с диагнозом СМА, самому старшему 7 лет, и сегодня все они получают терапию препаратом «Спинраза». Но это стало возможным, после того как Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза», применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Согласно изменениям, в список включили препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») под категорией «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».

«Защита прав несовершеннолетних стоит в ряду приоритетных направлений работы органов прокуратуры, - заявил Генпрокурор РФ Игорь Краснов - Вопросы обеспечения лекарственными препаратами детей, как часть этого процесса, требуют общего особого внимания».

Председатель ООД «Ветераны России» Ильдар Резяпов направил обращение Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко с просьбой дать поручение региональному профильному министерству Красноярского края, взять на особый контроль исполнение требований законодательства об оказании необходимой медицинской помощи ребенку, назначения ему лечения и предоставления лекарственных препаратов.

Руководству Фонда «Круг добра» направлена убедительная просьба, рассмотреть возможность включения ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

Напомним, Фонд «Круг добра» создан по поручению Президента РФ Владимира Путина, и будет распоряжаться средствами, полученным от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 млн руб. в год.

Фонд «Круг добра» начал закупки наиболее дорогостоящего препарата для тяжелобольных детей, Золгенсмы, в конце февраля 2021 г.

Дополнительно в Администрацию Президента Российской Федерации направлено обращение с просьбой дать поручение руководству Фонда «Круг добра» включить ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

необходимо заполнить заявление по указанной ссылке

Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru
581 просмотров


Друзья, подпишитесь на Вестник ветеранов России и присылайте свои новости, новости вашего региона и Партии

Друзья, присылайте региональные новости Партии ветеранов на новостной портал TOPNews

Рассылки Subscribe.Ru
Вестник Ветерана России
Подписаться письмом